fasert

 هموطنان گرامی، مخاطبان شریف و خیرخواه، آیا از بیماری لاعلاج  و بدخیم ای.ال.اس آگاهی دارید؟ بیماری ای که از یک نقطه ای از بدن شروع شده و آن را از کار می اندازد و کم کم با پیشرفت آن به سایر نقاط بدن، موجب فلج کامل فرد شده و به مرگی بسیار زودرس می انجامد. از لحاظ علمی، بیماری ای.ال.اس سیستم عصبی نخاغ را- که فرمان مغز را به اعضای موتوریک بدن و ماهیچه ها می رسانند – را فرسوده و پیر می کند.  و در طی یک پروسه حداکثر دو، سه ساله، چهار بخش مهم بدن بیمار یعنی تحرک، تنفس، تکلم و تناول را به تدریج و سرانجام به کلی از کار می افتند. در نتیجه، فرد بیمار را که کاملا هوشیار و آگاه است، در جسم خود به  حصار می کشد و زندانی می کند.

    آیا می توانید روزی، حتی لحظه ای و یا دقیقه ای را تصور کنید که حشره ای کوچک و ناچیز روی پیشانی تان نشسته باشد و شما کوچکترین حرکتی نداشته باشید تا آن را با حرکت دست یا تکان دادن سر از خود برانید، یا حتی قادر به سخن گفتن نباشید تا از کسی کمک بخواهید؟

   آیا می توانید تصور کنید که یک توالت رفتن ساده برایتان تبدیل به یک مشکل بزرگ بشود و بدون دستگاه های کمکی، برای یک چنین کار (به ظاهر کم اهمیت) هربار به کمک چند نفر نیاز داشته باشید؟

   آیا می توانید تصور کنید که قادر به انجام کوچکترین نظافت اندام خود نباشید، و حتی اشک چشم تان را دیگری باید پاک کند؟!

  آیا می توانید لحظه ای را تصور کنید که کودک خردسال تان در جلوی چشمان شما زمین می خورد و گریان به شما پناه می آورد، اما شما نه تنها از در آغوش گرفتن و نوازش او ناتوان و محروم هستید؛ حتی نمی توانید با زبان، او را دلداری و تسلا دهید؟

    آیا می تونید تصور کنید که نفس کشیدن برایتان سخت شود،  طوری که انگار دستی سر شما را تمام وقت زیر آب نگه داشته و فقط روزنه بسیار ناچیزی برای نفس کشیدن باقی است و شما مرتب احساس خفگی کنید؟

    آیا می توانید تصور کنید که حسرت خوردن لقمه ای نان و پنیر داشته باشید، اما به دلیل از کار افتادگی عضلات جویدن و عمل بلع،  قادر به خوردن نباشید؟

   و بالاخره،  آیا می توانید تصور کنید که هر بار شاهد از کار افتادگی و مرگ و نابودی قسمتی از بدنتان باشید؟ بله بیماری هولناک ای.ال.اس با هر فرد مبتلا به آن چنین می کند.

   و اما تاثیر فاجعه بر روی اطرافیان نیز چندان کمتر از بیمار نیست. آیا می توانید تصور کنید که عزیزی از شما، در برابر چشمان تان ذره ذره ذوب شود و شما عاجز از هر کاری باشید؟ می توانید تصور کنید کسی را که دوستش دارید ودوستت دارد، هر لحظه شاهد باشید که چگونه نفسهایش به آخر می رسد؟ می توانید تصور کنید که شما دچار این بیماری بشوید، اما به امکاناتی که برای شما حیاتی هستند؛ دسترسی نداشته باشید؟ اگر مادر چندین بچه قد و نیم قد هم باشید، چه؟ و اگر که شما خود تنها نان آور خانه و خانواده باشید، چه به روز خانواده تان خواهد آمد؟ می توانید زنجیره ای از این شرایط جانکاه را به این ها اضافه نمایید.

   اما خوشبختانه به علت پیشرفت علم و تکنیک، می توان به این بیماران توسط دستگاه هائی کمک کرد. دستگاه ها و امکاناتی که به اندام های از کار افتاده (به ویژه به تنفس و تغذیه) مدد می رسانند و در طولانی تر شدن عمر بیمار و به کاستن از مشکلات عدیده او و اطرافیان اش تاثیر فراوانی دارند. زیرا به تجربه دیده شده که فقدان امکانات، علاوه بر خود بیمار که از هر لحاظ دچار فلج کامل می شود، اطرافیان بیمار را نیز به راستی فلج می نماید. شوربختانه این بیماری به لحاظ اجتماعی حتی در کشورهای پیشرفته غربی نیز- در مقایسه با بیماری های لاعلاج دیگر از قبیل ام.اس – کمتر شناخته شده است. پس می توان تصور کرد که وضع در سایر کشورها چگونه است!

     برای مثال، متوسط عمر بیماران ای.ال.اس در کشورهای غربی  – به جز موارد کاملا استثنا – بین سه تا پنج سال تخمین زده می شود؛ متاسفانه در کشورمان ایران این نسبت بین شش ماه تا یک سال و نیم است. بسیاری از مردم به ویژه در نقاط دور از مرکز که بیماری این گونه در خانه دارند، هیچ گونه اطلاعی از چند و چون آن نداشته و در فقدان امکانات ترمیم کننده، با مشکلات جانکاه آن دست و پنجه نرم می کنند. به ویژه باید توجه داشته باشیم که این بیماری حتی در غرب یکی از بیماری های گران (از لحاظ گرانی دستگاه هایی که بیمه و شهرداری باید بپردازند) محسوب می شود.

   بنیاد “ساین”، بنیاد نیکوکاری ای.ال.اس ایران در هلند، برای یاری رسانی به این هموطنان دردمند تشکیل شده است. ما، خود با این درد آشنائیم؛ چرا که ای.ال.اس در جان عزیزی از ما نیز رخنه کرده است. ما همراه با خود وی، تصمیم گرفتیم به جای غرق شدن کامل در این مصیبت و فاجعه، این سرنوشت تلخ را تبدیل به ایده ای مثبت وانسانی – یعنی کمک رسانی به هموطنان مان – نماییم. ما خود به عینه می بینیم که چگونه انواع امکانات رایگان موجود در این جا، بیمار را قادر به تحمل وضعیت از کار افتادگی اعضای بدن و ادامه زندگی کرده است.

   ما ابتدا سایت ای.ال.اس – ایران را به منظور ” اطلاع رسانی و ارائه کمک های فکری و روحی به بیماران ای.ال.اس” تاسیس کردیم. به رغم نوپا بودن  سایت وعدم شناخته شدگی آن، استقبال توام با رضایت مندی هموطنان درگیر با این بیماری از اطلاعات ارائه شده و نیز طرح مشکلاتی که بیمارشان و خودشان به علت کمبود امکانات با آن دست و پنجه نرم می کنند، ما را به ادامه راه مان دلگرم و تشویق نمود. در قدم بعدی  با مشورت با دوستان همراه و نیز برخی پزشکان و دست اندرکاران بخش ای.ال.اس بیمارستان دانشگاهی “رادباود”  شهر نیمخن هلند، برآن شدیم که بنیادی جهت کمک رسانی به بیماران ای.ال.اس در ایران ایجاد نماییم. برخی پزشکان این بخش، قول هر نوع همکاری که از دست شان برآید – حتی مسافرت به ایران – را داده اند و یکی از این پزشکان، عضو هیات موسس بنیاد نیز می باشد. ما از هم اکنون تماس با مراکزی در هلند و بلژیک را نیز برای دریافت دستگاه های کمکی آغاز کرده و با رویکرد مثبت آنان مواجه بوده ایم.

منبع:alsiran.